Apel catre cetatenii judetului Sibiu

Ma numesc Iurian Sorin Ioan, sunt medic pediatru in Clinica Pediatrie din Sibiu si sunt interesat in imunologie si genetica medicala.
As dori, in randurile urmatoare, sa va supun atentiei un subiect legat de bolile sistemului imun si, in acelasi timp, sa fac, in numele Clinicii Pediatrie Sibiu, un apel catre cetatenii judetului Sibiu.
Pentru inceput, cateva informatii despre sistemul imun. Acesta include diverse tipuri de celule si proteine strans conectate ce functioneaza ca un tot unitar pentru apararea organismului impotriva bacterilor sau virusurilor. Cand o parte a sistemului imun lipseste sau nu functioneaza optim, apar imunodeficientele, adica bolile sistemului imun. Acestea pot fi congenitale (primare) sau secundare (dobandite). Imunodeficientele primare (IDP) sunt boli ereditare, cauzate de anomaliile unor gene.

IDP reprezinta un grup de afectiuni congenitale cu defecte ale sistemului imun si care au, ca si consecinta, cresterea riscului de infectii si a predispozitiei pentru cancer. Mai mult de 150 de IDP au fost identificate pana in prezent si, desi prevalenta IDP a fost estimata ca redusa (1: 10.000), raportari recente indica, in realitate, o prevalenta mult mai ridicata. Raportarile din Romania nu depasesc in prezent nici 10% din valoarea estimata pentru copiii ce sufera de IDP. Deci, in tara noastra, diagnosticarea si raportarea IDP la copii este net inferioara fata de incidenta reala intrucat nu dispunem de aparatura specifica testarii genetice (testul genetic este singurul ce confirma diagnosticul). Trebuie spus ca amanarea diagnosticului determina in cele mai multe cazuri decesul pacientilor, deci un motiv in plus pentru stabilirea diagnosticului cat mai precoce. In lipsa diagnosticului, copiii primesc cure repetate de antibiotice si imunoglobuline pentru a fi mentinuti in viata. Supravietuirea acestor copii, in ciuda terapiei, se face cu pretul alterarii calitatii vietii si a unor eforturi financiare din partea familiei, de cele mai multe ori greu de suportat. Alte IDP nu se manifesta decat atunci cand copii afectati fac pentru prima data in viata boli cauzate de anumite virusuri sau bacterii, moment in care, din pacate, boala conduce la deces rapid. Alteori, plecand deja de la un caz cunoscut cu IDP in familie, se pot face anumite testari pentru identificarea altor membri posibili afectati. Dar, pentru a stabili diagnosticul, avem nevoie de aparatura speciala.
Privind diagnosticul, situatia este critica nu doar in judetul nostru. Medicii pediatri din tara dedicati diagnosticarii si tratarii copiilor cu IDP recurg la sprijinul altor colegi (din Ungaria, Olanda, Germania etc) capabili sa testeze genele respective. Astfel, eforturile imunologilor din tara sunt ingreunate, fara a pune la socoteala costurile mari, suprasolicitarea nervoasa si consumul de timp din partea cadrelor medicale.
Dintre eforturile colectivului Clinicii Pediatrie Sibiu in domeniul imunologiei, mentionez:
– sustinerea de colectivul Clinicii Pediatrie de cursuri de imunodeficiente in diverse orase din tara (Sibiu, Galati etc) pentru informarea medicilor de familie, pediatrilor si imunologilor despre IDP;
– colaborarea cu centre de diagnostic din alte tari in vederea stabilirii tipului de imunodeficienta (mai multe cazuri au fost testate pana in prezent).
Pentru diagnosticul genetic (de certitudine) al IDP este nevoie, in afara de programele de training pentru personalul medical, de aparatura specializata, respectiv secventiator ADN (DNA sequencer) si reactivi. La momentul actual nu exista in Romania un astfel de aparat destinat exclusiv diagnosticului IDP. In curand, in partea de vest a tarii, se va dezvolta un centru de diagnostic al IDP, dar chiar si asa, raman multe lucruri de facut in alte regiuni ale Romaniei. Este nevoie de timp si colaborare stransa intre centrele implicate pentru ajutorarea copiilor imunodeficitari.
Orasul Sibiu, prin achizitionarea secventiatorului ADN, ar putea deveni un centru regional care sa efectueze testari, acoperind cererile nu numai din judetul nostru, dar si din alte parti din tara.
Achizitia aparaturii este posibila prin interventia celor ce doresc sa doneze bani, iar aparatul va functiona in cadrul centrului de cercetare din Clinica Pediatrie Sibiu (costul total estimat pentru aparat 120.000 euro). Mentionez mai jos conturile Asociatiei Propediatria Sibiu (str. Pompeiu Onofreiu nr. 2-4, cod fiscal 1175649) unde persoanele interesate pot depune sume de bani:
– cont LEI: RO80 RNCB 0227 0360 3847 0001, deschis la BCR;
– cont EURO: RO90 RNCB 0227 0360 3847�0015, deschis la BCR.
Important: la depunere se va face mentiunea " Pentru achizitie aparat imunologie" .
Amintesc aici cuvintele lui Nicolaus Olahus, renumit istoriograf si om politic nascut la Sibiu in anul 1493, care spunea: " Orasul (Sibiu) nu ar putea fi cucerit decat prin foamete sau prin nepasarea cetatenilor" .
Inchei mesajul cu un text din cuvantul lui Dumnezeu, Biblia: " Sa stiti: cine seamana putin, putin va secera; iar cine seamana mult, mult va secera. Fiecare sa dea dupa cum a hotarat in inima lui: nu cu parere de rau sau de sila, caci pe cine da cu bucurie il iubeste Dumnezeu" (2 Corinteni, cap. 9, versetele 6, 7).

Va multumesc.
Dr. Sorin Ioan IURIAN

preluat de pe Sibiul.Ro via Facebook (Andreia Ciulacu)

Lasă un răspuns